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一岁半宝宝患罕有病:不会措辞走路 动辄就晕厥大香蕉新闻大发不时彩大发快三东莞时间网

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一岁半宝宝患罕有病:不会措辞走路 动辄就晕厥大香蕉新闻大发不时彩大发快三东莞时间网 江琴与孩子、婆婆一路达州市一位一岁半的宝宝,患上世界罕有的甲基丙二酸血症伴先天性心脏病,动不动就晕厥、呕吐。虽然一岁半了,但身体看起来还像6个月的娃儿,不会措辞,不会走路,还得靠打针和药物保持生命。小孩的患病打破了一家人本来的幸福生活,但孩子父母和奶奶表示,将不会放弃,要用她们的爱照顾小孩平生。生下来就晕厥检查出是“甲基”宝宝近日,记者见到了这位患儿,不会措辞(年前能措辞,因为病情恶化而影响),不会走路,全身发软,脖子、手、脚等全身多处地方脱皮,神色卡白。孩子奶奶罗芬(化名)说:“小孩每次发病之后,都要打针输液,打针的次数多了,现在身上皮肤掉皮。”现在小孩经常会蛋白质中毒、晕厥、呕吐等症状。孩子的母亲江琴(化名)介绍,小孩在2012年9月出生,生下来就晕厥,被送到达州市中间病院救治后,又迅速转入重庆市妇幼保健院,因为小孩病情严重,持续晕厥不醒,医生下了四次病危通知书,在病院保温箱内22天之后才苏醒。医生告诉江琴,孩子可能患有一种世界罕有病——甲基丙二酸血症。随后,江琴夫妻两人跑到上海、广州等地多处医疗机构验证,最终证实小孩患的是甲基丙二酸血症伴先天性心脏病。经由专家介绍,这样的病是世界难题,就现在的医学来讲达不到那种技巧,只能靠特殊奶粉和特殊药物保持。得这种病的人,在中国有一千多人,而在四川有两人。江琴说:“当时不敢信任,娃儿会得这种病。”她说:“现在孩子只要一吐,我们心里就很着急,这是蛋白质中毒的征兆。就得立时找医生输液,给她治疗,每晕厥一次,就会危及生命,智力也会跟着下降。”就在2月底,孩子再次晕厥,住了20多天院,才回到家中10多天。一家人省吃俭用为孩子买特供奶粉自从孩子到这个家庭之后,一家人都围绕着她打转。罗芬说:“自从有她之后,我天天专门照顾她,家庭主要开销都在她一人身上,家里3个大人,生活开销每月只有几百元,买个菜时能省就省。”为了照顾好孩子,江琴神色发白,嘴唇发黑。现在孩子身体很虚,随时都有可能感冒。她说:“现在小孩1岁半,必须特供奶粉,400多元一罐,一罐能吃4天阁下,还有其他一些赞助新陈代谢的药,每月开销将近4000元。”如斯高的开销,让家庭累赘增重。比来,江琴的丈夫郭勇(化名)刚换到一家病院开救护车,因为每个月比原公司多100元,可以为小孩买特供奶粉。“不能放弃娃儿,她需要我们的爱”今朝,有“甲基宝宝”的家庭,几乎都是离婚了却。在到病院给孩子治疗时,也有人提出让她和丈夫离婚的建议,可以找人再生一个健康的小孩,都被她拒绝。她说:“假如是那样,我的小孩就没人要了,更没有人养了,不管若何,都弗成能与老公离婚。回想在怀上这个孩子之后,我一向吃保胎的药,卧床歇息6个半月,吃饭都在床上,才把小孩生下来。好不轻易有个小孩,我不能离婚抛弃小孩。”“我这辈子也弗成能再生小孩了。我已经和家人商量好,老了住养老院。”她说。今朝,夫妻双方都愿意把自己的爱,倾注在这个孩子身上。只要有一线愿望,江琴就会尽力去做。即使有时刻总感到到心累,特别是孩子忽然发病的时刻,她也不愿放弃。

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